«  » Un matin de juillet 2006, une petite fille que j’ai vu grandir dans sa différence depuis l’âge de deux ans, instant du diagnostic, s’est accrochée fortement à mon cou et a collé son corps tout contre le mien pour que nous entrions dans les vagues de l’océan. Dans la force de son agrippement, ce petit Être m’a transmis à fleur de peau , tout son désir et sa peur de l’eau, toute son envie et ses craintes de vie. Ce jour-là Sarah a conforté ma conviction d’éducateur selon laquelle toutes les vies se valent. »

A la naissance, Sarah est atteinte du syndrôme de Smith Magenis, une maladie rare. Il a fallu tout le courage de ses parents, Jean-Noël et Joke, pour surmonter les jugements des médecins et travailleurs sociaux qui soupçonnèrent des caprices là où, très tôt, Sarah signifiait de la souffrance par le biais de troubles du comportement. Il aura fallu toute la détermination d’un père et d’une père, souvent seuls face à un entourage de plus en plus hostile, pour que le vrai diagnostic soit enfin posé et que, avec l’aide d’autres spécialistes et d’autres travailleurs sociaux , commence pour eux la lutte en faveur du respect des droits fondamentaux de leur petite fille. Il suffit de quelques mots posés sur l’innommable, et donc sur l’incompréhensible, pour que disparaisse, non pas les troubles, mais la culpabilité d’avoir mis au monde un enfant si différent.

Aussi est-il grand temps que cesse la querelle entre le tout biologique ou le tout psychique afin que l’autre soit enfin perçu dans sa globalité et qu’il bénéficie de l’accompagnement éducatif nécessaire à son épanouissement; pour que, enfin, Maelis puisse prendre par la main sa petite soeur Sarah sans qu’elle ait à supporter le poids des regards, et que toute les deux, avec l’aide de leurs parents, elles parviennent ensemble à tracer leur chemin de vie » Philippe GABERAN, Cent mots pour être éducateur, p143